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Miembros de Aspanias aportan su experiencia a una investigación universitaria sobre cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad intelectual

La revista Siglo Cero (revista científica de Plena inclusión sobre la discapacidad intelectual y del desarrollo) acaba de publicar en su número 268 (octubre-diciembre, 2018) el artículo de investigación titulado “Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad. Una aproximación al problema”. El artículo se corresponde con el Trabajo Fin de Máster (del mismo nombre) sobre Educación y Sociedad Inclusiva, que ha realizado Eva Domingo Benito (graduada en Educación Social por la Universidad de Burgos), en colaboración con los profesores (sus tutores) José Luis Cuesta Gómez y Sergio Sánchez Fuentes.

“Me he llevado una sorpresa cuando me comunicaron que se había publicado, porque pensé que había caído en el olvido”, declara con asombro Eva Domingo.

“El trabajo de investigación surge porque -durante la carrera, y más tarde haciendo el máster- me di cuenta de que no había información sobre el duelo de las personas con discapacidad intelectual (DI)”, recuerda Domingo, y también “por mi propia realidad familiar”, confiesa.

Su hermana Elsa, con discapacidad intelectual, está en la asociación Aspanias. Esta circunstancia ha contribuido favorablemente a que miembros de Aspanias (un grupo cercano a las 30 personas entre profesionales, familiares y personas con discapacidad intelectual) hayan aportado su experiencia personal y profesional al trabajo de campo (reuniones grupales con cuestionarios orientados a cada grupo, sobre la muerte, el duelo, la información que se comunica, expresión de sentimientos, formación específica que se imparte) para la obtención de información y valoración de resultados.

Algunas de las conclusiones que pueden extraerse de este informe es que “las personas con discapacidad intelectual experimentan procesos de duelo cuyas características dependen de numerosos factores, entre ellos la dificultad en la expresión de sus sentimientos y la ausencia de recursos y estrategias para afrontar este tema”.

La investigación también señala “falta de información y formación en las personas con DI, y en su entorno más próximo, en lo referente al duelo”. Otro apartado del documento advierte de “la necesidad de que familias y asociaciones trabajen en común, y de manera individualizada, el duelo”.

Por su parte Eva Domingo destaca que la falta de información a las personas con discapacidad intelectual se traduce en el “ocultamiento y, en consecuencia, que dejan de formar parte de los actos fúnebres”.

La autora del trabajo fin de Máster “Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad. Una aproximación al problema” se muestra convencida de que los resultados puedan extrapolarse a otras asociaciones de discapacidad intelectual y colectivos de personas con discapacidad por enfermedad mental”, y confía en que el trabajo que ha realizado “resulte de interés” a todos ellos.


Texto adaptado

Una graduada en Educación Social por la Universidad de Burgos
ha publicado un trabajo sobre el duelo
de las personas con discapacidad intelectual.
La autora se llama Eva Domingo,
y es hermana de una persona con discapacidad intelectual,
atendida en Aspanias.
Eva ha preguntado a personas con discapacidad intelectual,
familiares y profesionales de Aspanias
para que le contaran su experiencia con el duelo.
Algunas conclusiones de este estudio
son que a las personas con discapacidad no se les informa
en muchas ocasiones de la muerte de un familiar o persona amiga.
Otra conclusión es que las familias y las asociaciones
deben trabajar juntas el duelo,
para que las personas con discapacidad
no se sientan excluidas de un hecho
que es importante también para sus vidas.